Carole Boudais-Savé dirige La Maison Escargot, seul Centre d’Education Conductive en Bretagne. L’école accueille, depuis 2015, des enfants en situation de handicap, dont ses deux enfants. Sa vie est un défi quotidien qu’elle relève haut la main à grand coup d’humour. Jusqu’à interpeller le Président, lunettes orange surdimensionnées sur le nez ! Rencontre avec une super maman !
Elle scotche. Par son sourire. Par son humour - décapant. Par son enthousiasme – à toute épreuve. Par sa force de caractère. Son recul sur la vie. Sa résilience. Son énergie. Quand je vais à sa rencontre, je sais : qu’elle est une maman d’enfant handicapé et qu’elle a ouvert une école à Plédéliac. Je suis bien loin du compte ! Carole dirige, depuis 2015, La Maison Escargot, un Centre d’Education Conductive qui peut accueillir six enfants entre 3 et 18 ans. « Nous sommes la seule structure en Bretagne qui pratique la méthode Pétô. Développée par le neuropédiatre Hongrois, elle a pour but de développer l’autonomie de l’enfant pour lui permettre d’accomplir des actes de la vie quotidienne ». Pour accompagner les enfants dans cette progression : Flora, Hongroise et conductrice diplômée de l’Institut Pétô de Budapest. « Sa formation lui donne une approche globale de l’enfant en kinésithérapie, orthophonie, neurologie, psychologie. Elle élabore pour chacun d’entre eux un programme d’apprentissage pour qu’ils puissent contourner leur handicap et accomplir des tâches de tous les jours : s’habiller, manger, se déplacer. Un apprentissage physique, intellectuel et social ». En 2018, l’école affichait 80% de taux de remplissage. Mais Carole ne s’arrête pas là. Sa fille va avoir 19 ans. « La Maison Escargot accueillera bientôt, en plus du baby groupe pour les moins de trois ans, un groupe de jeunes adultes de 18 à 24 ans. J’ai envie de les amener ensuite vers de l’habitat partagé, qu’ils puissent couper le cordon, avoir une vie sociale sans les parents et surtout sortir du carcan des centres. On continue toujours, après, après, après... ».
La curiosité forge l’expérience. Carole et son mari Loïc sont confrontés au monde du handicap avec leur premier enfant, Cloé, née en 2002. « Elle a un peu de retard, elle ne prend pas les objets, ne tient pas sa tête... mais on nous dit d’attendre un peu. On est dans une spirale médicale importante mais on les laisse faire. Finalement, elle est infirme moteur et cérébral, le diagnostic n’est toujours pas posé ». A l’équipement ou la rééducation moteur, Carole préfère la stimulation cognitive. Alors, elle lâche son métier de styliste et se met en quête de thérapies. Elle prend contact avec l’association de Jean-Pierre Papin, 9 de Cœur puis participe à une session de six semaines à Belfort. « Une formation pour les parents avec un professeur. Top, top, top. Il nous enseigne que nos enfants peuvent apprendre. C’était mon vœu : qu’on la stimule pour la faire grandir et après on verrait ». S’en suivent douze années de voyages en Europe mais aussi aux Etats-Unis. Miami sur la stimulation musculaire, la Pologne dans un centre pratiquant l’équithérapie, la République Tchèque sur les bienfaits de la spasticité avec une technique de kiné invasive mais aussi Londres, Barcelone... « Je partais tous les deux mois et demi avec Cloé. La curiosité sur ce que font les autres, ça forge l’expérience. ».
« La Maison Escargot : parce qu’un escargot avance lentement mais ne recule jamais »
Stimulation physique et cognitive. La famille s’agrandit, Cloé a un premier petit frère : Léo-Paul, en 2004. La même année naît l’association C.L.O.E, Courage, Lien, Organisation, Espoir. « Elle a pour objet d’aider les enfants victimes de troubles neurologiques à pratiquer des méthodes de stimulation non prises en charge. En dix ans, nous avons aidé de nombreuses familles ». Grâce à cette association, Carole et Loïc bénéficient du soutien de 70 bénévoles. Ils se relaient tous les jours chez eux pour apporter, par équipes de trois, une stimulation cognitive et physique à Cloé selon la méthode Doman. « 80% des parents d’enfants handicapés ont une association pour récolter des fonds pour financer les soins, l’équipement. Cela permet aussi de ne pas être seul ». Entre deux voyages aux quatre coins de l’Europe avec Carole, Cloé est scolarisée en milieu ordinaire jusqu’à ses huit ans. « Une pionnière à Hénansal, nous sommes allés au tribunal pour ça ! Après, j’ai fait l’école à domicile ».
En 2009, Cloé a un second petit frère : Eliot. « Je trouve qu’Eliot est en retard sur la préhension des objets et le couperet tombe un an plus tard. On nous dit qu’il peut présenter les mêmes soucis que sa sœur. Ou pas ! Alors, on digère le fait d’avoir deux enfants handicapés et la vie reprend son cours ». Enfin presque. Alors qu’elle est en Pologne avec Cloé en octobre 2013, Carole fait un malaise. « Je me rends compte que je vais dans le mur, je me dis qu’il faut que j’arrête. Je commence à griffonner un projet que je garde secret pendant plus d’un an. L’idée : faire venir les méthodes thérapeutiques chez nous. Je ne pouvais pas rester sans rien faire et, pour autant, il fallait que je me sente prête ».
Une bouteille à la mer. Elle va visiter les deux autres écoles françaises qui travaillent avec la méthode Pétô, envoie 35 courriers pour trouver des locaux. Elle rit : « C’est un peu une bouteille à la mer ! Mais, le maire de Plédéliac m’appelle pour me faire visiter des locaux. Ils correspondent parfaitement à l’accueil des enfants. J’étais hyper contente ! ». Si la mairie leur met à disposition gratuitement les locaux, le reste du financement est principalement privé. Il comprend les participations des familles, des dons de particuliers, d’entreprises ou d’associations, des fonds récoltés par l’association C.L.O.E. et quelques subventions de mairies. Pas de financement public. « En même temps, on est hors-circuit, le diplôme de Flora n’est pas reconnu en France, j’ai tout fait à l’envers.... Ils doivent se dire que je fais tout toute seule, pourquoi aurais-je besoin d’aide ? ». Pourtant, les lignes bougent puisqu’un partenariat avec l’association Les Quatre-Vaulx-Les Mouettes financé par l’Agence Régionale de Santé (ARS) est en cours. « C’est avant tout une belle rencontre humaine. Ce partenariat va permettre l’expérimentation d’une prise en charge innovante sur le territoire avec des complémentarités dans nos compétences. Avec la bienveillance à laquelle je suis attachée ». Quand on lui demande où elle trouve l’énergie pour déplacer toutes ces montagnes, elle rit en réalisant qu’elle ne s’est jamais posé la question. « Quand c’est pour ses enfants, je crois qu’on est capable du pire comme du meilleur. Et dans le pire, c’est moi la meilleure ! ».
La Maison Escargot - Plédéliac - 06 99 91 25 04